Во услови на пандемија со COVID-19 кога скоро сите јавни настани се откажани поради безбедносни причини со почитување на препораки и мерки на Владата на РСМ, Спортско-рекреативниот клуб „Соларис“ и хотел „Боград Apartments and lounge station“ од Струга со поддршка на Ретки болести Охрид, во недела 30.08.2020 година организираат веслачка тура со кајаци под мотото „Весламе за ретките“.
Со овој несекојдневен настан се дава поддршка на најголемата заедница вo светот претставувана од 300.000.000 пациенти со ретки болести во нивната борба за навремена, точна и бесплатна дијагноза, пристапност и достапност на лековите кои значат ЖИВОТ.
Поддршката за ретките пациенти значи многу ако се земе во предвид дека само за 5% од нив има некава терапија за која процедурите за набавка се премногу комплексни.
Кајакарската тура започнува со впловување на излез од Струга, пред селото Враништа кај т.н „Шумски мост“, се весла покрај селата Враништа, Ложани, Дабовјани, Ташмаруништа, продолжува во близина на селото Прискупштина и на крај се стигнува до новата викенд населба Глобочица, веслајќи над истоименото потопено село.
Спортско-рекреативниот клуб „Соларис“ од Струга, основан во 2009 година како Здружение на граѓани со цел промоција на физичката активност како важен контрибутор во општото здравје на луѓето, има организирано многубројни спортски настани и манифестации преку кои се промовираат хуманите вредности.
Овој пат турата „Весламе за ретките“ се организира на иницијатива и со безрезервна поддршка на хотел „Боград“, кој се наоѓа во срцето на струшката чаршија, дизајниран и опремен за максимално уживање и одлична почетна точка за прошетка и истражување на прекрасната Струга.
Организаторите најавуваат уште повеќе и поголеми настани во иднина преку кои ќе се даде поддршка на пациентите со ретки болести и порака до нивните семејства дека не се сами во нивниот живот со предизвици.
Најважни карактеристикина ретките болести:
- 80% од ретките болести се од генетско потекло, останатите се последица на инфекција, алергија, фактори од животната средина или се дегенеративни и пролиферативни.
- Кај 50% од лицата со ретки болести, првите симптоми се јавуваат веднаш по раѓањето или во раното детство
- 30% од децата со ретки болести живеат помалку од 5 годинни (globalgenes.org)
- За повеќе од 95% од ретките болести не постои никаква регистрирана терапија (Kakkis EveryLife foundation)
- Најчеста последица од ретките болести е траен инвалидитет (менатлен или физички или и двете)
Со почит,
Ретки болести Охрид
26.08.2020 година
