Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена, и оваа година, по 5-ти јубилеен пат ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести во Република Македонија.
Секој ден ќе Ве информираме за една ретка болест и ќе се обидеме да добиеме одговори на многу отворени прашања, во насока да се слушне за предизвиците и проблемите со кои се соочуваат овие лица и нивните семејства. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков лек? Колку и дали воопшто се достапни лековите?…
Виде Тука
