Изминативе пет години преку оваа кампања се придонесе кон поврзување на лицата со ретки
болести и нивните семејства, поддршка и помош во остварување контакти со семејства со кои би
размениле искуства за својата состојба, не само низ Балканот, туку и низ целиот свет, порача
претседателката на Здружението „Ретко е да си редок“, Гордана Лолеска на старот на јубилејното,
5-та по ред сезона на Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“.
Годинашната сезона е посветена на здравствените работници кои изминативе сезони помогнаа со
нивните стручни совети, предлози, пишување текстови, ревидирање на материјали во
реализација на кампањата.
– Во 2019 година започнавме скромно со двајца стручни соработници, а изминативе 5 сезони овој
тим брои околу 60 видни професионалци во својата работа. Пред пет години заедно со Супер
радио и „Живот со предизвици“ го започнавме овој проект, што првенствено беше замислен да
оди во вид на текстови за ретки дијагнози по веб порталите, секој ден во месец февруари, но
ентузијазмот за работа и идејата да се направи нешто повеќе го дообогатија проектот со видеа и
аудија за секоја болест, така што проектот се емитуваше низа цела територија на Македонија и
низ различни медиуми со што еден мал замислен проект прерасна во национална кампања за
ретки болести. Мојата благодарност оди и кај вас, медиумите, за вашата заинтересираност и
поддршката што ни ја давате, истакна Лолеска.
Според Доц. д-р Иван Барбов треба да се најде системско решение по однос на набавка на лекови
да се направи позитивна листа на лекови и така набавката да биде преку Фондот за здравство.
– Кога пациент ќе влезе во регистарот на ретки болести и ќе добие одобрение дека треба да го
прими соодветниот лек, во најскоро време преку Фондот да може тој лек да се набави, без
пациентите да чекаат со месеци или години. И пациентите со ретки болести да се инкорпорираат
во здравствениот систем како сите останати болни, да нема терапија за ретки или неретки
болести, постапката да биде иста за сите, додаде д-р Барбов, специјалист невролог и директор на
Клиниката за неврологија.
Проф. д-р Данко Милошевиќ, детски педијатриски нефролог од Хрватска вели дека и тие се
соочуваат со предизвици кога се во прашање ретките болести, но кај нив поприлично брзо оди
постапката за одобрување лекови за овие пациенти.
– И во Хрватска исто така имаме проблеми, се бориме со многу работи. Можеби почнавме малку
порано па некои работи кај нас се веќе решени. Многу работи што се решени на ова поле во
западна Европа решени се и кај нас, вели д-р Милошевиќ.
Во моментов во земјава имаме дете кое трпи четврта епизода на враќање на болеста атипичен
хемолитичен уремиски синдром и има ризик да заврши на дијализа и трансплантација. Д-р Нора
Абази Емини истакна дека досега во Македонија не беше можно да се лекуваат овие пациенти со
најновата терапија, Ravulizumab, a предност беше што тој лек е регистрран во Македонија.
– Министерството за здравство овој пак покажа волја да се доднесе побрзо во земјава и еве денес
е потпишан договор и набрзо ќе го добиеме и ова дете ќе биде првпат ќе го прими лекот во
нашата држава. Се надевам ќе се отвори патот и за кога ќе има потреба и други деца да можат да
го примат, рече д-р Абази Емини.
И оваа година комплетната екипа на Супер радио со силна поддршка на лицата со ретки болести.
– Ова е проект на кој работиме во текот на целата година и е вклучена голема екипа, затоа што
технички бара многу време, координација на голем број луѓе, преводи, поситни технички аудио и
видео детали… Задоволни сме од финалниот резултат и секоја година кампањата добива подобар
изглед на техничко поле. Февруари е месец на ретките, но поддршката секој во својот домен нека
не изостанува во текот на целата година, напомена во име на Супер радио Даниела Спасиќ.
Проектот „Ги запознаваме ретките болести“ ќе се реализира во текот на цел февруари на
територијата на цела Македонија, годинава на над 70 локални и национални и 2 сателитски
канали на македонски и албански јазик. И годинава на стартот на кампањата во боите на ретките
болести ќе светне Самуиловата тврдина. Настанот ќе може да се следи во живо, денеска од 18:00
часот, на Facebook страната Ги запознаваме ретките болести. Покрај тоа, ќе бидат осветлени и
зградите на општините Охрид, Дебрца и Струга, спомениците во центарот на Охрид, Спортската
сала „Билјанини извори“, како и училишните згради.
Петтата сезона од Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ ќе биде заокружена
со промоција на петтата поштенска марка со ретка дијагноза – Деца со ретки болести – Ихтиоза, со
што повторно ќе бидеме први во светот со ваква поштенска марка и ваков редок начин на
запознавање на граѓаните со ретките болести. (Крај)
