Вака изјави Ивана Атанасова, една од пациентите со цистична фиброза. Преку протест пациентите но и родителите на децата кои страдаат од ова ретко заболување, побараа МЗ да обезбеди трајна терапија и соодветни услови за третман.
Родителите на деца со оваа ретка болест, говореа за тешкотиите поради недостиг на секојдневна терапија.
Освен дневна терапија која често ја нема со месеци, пациентите бараат лек кој им јја олеснува болеста и им овозможува нормално функционирање без хоспитализација, без инфекции и бактерии.
Директорката на Детска клиника која заедно со претседателката на Асоцијацијата се сретна со министерот за здравство, Беким Сали, вели дека нема решение за наоѓање средства за лекот Ивацафтор.
Во земјава со оваа ретка болест, цистична фиброза, се дијагнозтицирани околу 130 граѓани. Дневните терапии што ги примаат пациентите се различни и многу на број, како ензими, антибиотици, суплементи во исхраната, витамини, инхалација со кислород, а потребна е и физичка активност итн.
Тв21
