21.9 C
Ohrid
сабота, јули 12, 2025
ПочетнаМакедонија„Ние сме деца и млади кои сакаме да живееме“ – Протест за...

„Ние сме деца и млади кои сакаме да живееме“ – Протест за преживување од лицата со цистична фиброза

spot_imgspot_imgspot_imgspot_img
spot_img

Вака изјави Ивана Атанасова, една од пациентите со цистична фиброза. Преку протест пациентите но и родителите на децата кои страдаат од ова ретко заболување, побараа МЗ да обезбеди трајна терапија и соодветни услови за третман.

<

Родителите на деца со оваа ретка болест, говореа за тешкотиите поради недостиг на секојдневна терапија.

Освен дневна терапија која често ја нема со месеци, пациентите бараат лек кој им јја олеснува болеста и им овозможува нормално функционирање без хоспитализација, без инфекции и бактерии.

Директорката на Детска клиника која заедно со претседателката на Асоцијацијата се сретна со министерот за здравство, Беким Сали, вели дека нема решение за наоѓање средства за лекот Ивацафтор.

Во земјава со оваа ретка болест, цистична фиброза, се дијагнозтицирани околу 130 граѓани. Дневните терапии што ги примаат пациентите се различни и многу на број, како ензими, антибиотици, суплементи во исхраната, витамини, инхалација со кислород, а потребна е и физичка активност итн.
Тв21

spot_imgspot_img
spot_img
spot_img
spot_imgspot_img
ПОВРЗАНИ СТАТИИ

Најпопуларни

Повеќе постови

Македонските организации од Сиднеј донираа над 84.000 австралиски долари за жртвите од пожарите во Кочани.

Почитувани, Со гордост ве информираме дека денес Прилепското Друштво Методија Андонов- Ченто од Сиднеј официјално потпиша договор за соработка со организацијата Супорт Кочани и изврши...

Арсовска му возрврати на пратрникот Ковачев: Имам чешки пасош, бугарски немам !!!

Градоначалничката на Град Скопје, Данела Арсовска, денеска во гостување во „Тешки муабети го демантира европратеникот Андреј Ковачев кој објави дека наводно Арсовска е бугарски...

Видео: Семејствата на загинатите го исвиркаа кочанскиот градоначалник, тој го откажа најавениот концерт

Вршителот на должноста градоначалник на Кочани, Венко Крстевски, вечерва се појави пред семејствата на загинатите во пожарот во дискотеката „Пулс“, кои одржаа протест, гневни...

После лавината реакции, Кочани се откажа од прославата по повод празникот Петровден.

Почитувани сограѓани, Животот продолжува, но трагедијата во дискотеката „Пулс“ нè остави во заложништво на болката, особено за родителите кои живеат со страв и загуба. Откажувањето на...